位於日本四國的高知縣的『土佐清水病院』在各國異位性皮膚炎患者中享有高知名度。（圖片來源／受訪者提供）
半年來每個遇到我的人都問了一樣的問題
「沒有。」兩個字實在不忍說
「有好一點點啦，至少沒有再惡化了。」
插畫家織織上周在粉專曝光內衣品牌的代言，看得見滿身的異位性皮膚炎。前些日子網紅阿滴英文，也拍片分享異位性皮膚炎的治療過程。最近網紅所苦的「異位性皮膚炎」 真的這麼嚴重嗎？
「一早起來，只能保持像雞一樣的姿勢，側滾下床移動至浴室。因為手腳的關節，被組織液和裂開的皮膚黏住了！泡入放藥的浴缸，在劇痛中慢慢讓被皮膚黏住的手腳關節化開，恢復到可動狀態。」小鹿說著，這是他異位性皮膚炎狀況嚴重的時期的情況之一。
發作時，連細微氣流流動都會刺痛
在接受《信傳媒》訪問時，從小就有嚴重異位性皮膚炎的小鹿回憶，大學時候到新竹念書，因新竹的風特別大的關係狀況惡化，被緊急送到台北榮總。「冬天皮膚完全無法保溫，甚至也無法承受任何氣流流動，可能一般人很難想像，是真的連一般細微的風吹都會感到痛苦的程度。當時無法躺下，因為全身除了腳底外都非常疼痛，只能站著任憑全身劇痛。」
冬季皮膚乾燥，發炎症狀加劇，而夏季濕度高，也會讓人抓個不停，患者每天都要擦保濕劑保養。（圖片來源／受訪者提供）
小鹿在台北榮總住院住了14天後，醫院開立藥物為，每天全身都要用類固醇控制，擦完藥後用保鮮膜包把症狀壓下。大一住院後直至大三為止，使用此方式控制。但，類固醇會導致皮膚會不斷萎縮，對於外界冷熱刺激變更敏感，比如：一旦碰撞牆壁皮膚就會受傷。因此，又失控了！
「2008年時，覺得再繼續使用類固醇會變得很可怕，類固醇的副作用就是讓內臟變得不斷衰弱。當時無法運動，體能變得極差。」小鹿說。已經變得衰弱的小鹿決定停用類固醇。對於類固醇的副作用，一直是許多異位性皮膚炎患者及家屬恨得牙癢癢，卻又無可奈何必須依賴的藥物。
停用類固醇，換衣服等於撕開皮膚，全身腫脹到掌紋不見
「後來我決定停藥，但是過程非常痛苦。嚴重到3~4個月全身不斷發作，每天只能用乳液、玻尿酸這類保濕產品擦拭全身」小鹿回憶，當時一個月的保養品費用竟高達3、4萬，家裡甚至為了照顧他賣掉一棟房子。「在那3、4個月的期間，全身都腫到掌紋都不見了。甚至握拳時，中指無法碰到掌心。」
停用類固醇的小鹿，全身紅腫不斷脫皮，最可怕部分就是全身皮膚裂開。因脫皮太快，不斷流組織液，一覺醒來，衣服就會跟皮膚黏住。換衣服等於在撕開皮膚。「當時母親幫忙洗衣服，因洗衣機是洗不掉皮膚，只好拿著刀把那一些皮刮下來。」小鹿回憶。
小鹿過去的手與現在的手。（圖片來源／受訪者提供）
一般人起床後吃早餐開啟美好的一天，小鹿則是起床後就開始保養。使用不織布、含蘆薈成分的乳液、排出過敏物質的藥膏、各種不含類固醇成分乳液。因為皮膚持續乾燥惡化中，當保養手、脖子準備保養軀幹腳時，可能保養完A部位後B已經開始乾了。保養完後，身上總是厚厚的乳液。尷尬的是，必須製造物質保護皮膚，但也必須洗掉，保養、洗掉、保養、洗掉不斷循環。狀況好時一天花2~4小時保養身體，可怕的是冬天，保養時間擴大到8~12小時。
「我不鼓勵大家這樣做，因為之後去日本土佐清水醫院發現『停藥類固醇，讓身體發作』實在是太傷害身體了。但當時我是這樣經歷的。」小鹿說，在同為異位性皮膚炎的朋友介紹下，才得知位於日本四國的高知縣的『土佐清水病院』在各國異位性皮膚炎患者中享有高知名度，對於多數人來說可能是一輩子不會造訪的鄉下地方，但年年都有成千上萬人為了丹羽療法前來。
土佐清水醫院外觀有中、韓文招牌。（圖片來源／受訪者提供）
日本『土佐清水病院』標榜使用『丹羽療法』專治異位性皮膚炎，是一種提供自費治療，為難解的皮膚問題提供現代醫學之外的另種選擇。絕大多數異位性皮膚炎患者從《正確認識異位性皮膚炎》這本書裡面得知『土佐清水病院』，進而前進到高知進行治療，但小鹿到了醫院時才發現，只有他這個病人聽朋友推薦，連書都沒看過就來了。
土佐清水醫院標準高，回到正常人皮膚才叫醫好
雖然這家醫院多少還是會用類固醇，但是其用量非常之少，少到一般皮膚科醫生探訪時，認為這麼少的類固醇量用量是沒有效果的。『土佐清水病院』則強調用許多天然的食物成分發酵的東西來輔助皮膚恢復，再利用微量的類固醇去補充藥效，就可以完全除去副作用，甚至讓皮膚恢復到一般人的水準。
最令小鹿感到驚訝的是，醫院所用的皮膚恢復的標準跟皮膚科完全不同的。過往皮膚科是"沒發作"就算好，然而『土佐清水病院』的標準是”正常人的皮膚標準”。「我出院的時候所有人都覺得我皮膚非常的好，但是『土佐清水病院』的醫生卻覺得我的皮膚還很差」小鹿說。
（右圖）小鹿的皮膚已近乎正常人，但土佐清水醫院覺得還不達標準。（圖片來源／受訪者提供）
回顧治療過程，小鹿說，『土佐清水病院』用藥非常細，對於頭皮、陰部等不同膚質的部位也有各自用藥。受傷時、恢復到像正常人時、皮膚狀況差時，皆有不同等級的用藥。
每日２次磁石浴，４天後皮膚竟然可以排汗
開始治療時候會到一間小房間，醫生會針對你不同部位開不同藥，護士會幫你每個細節都照護到。例如sand bath(磁石浴)，褐色圓圓的小石頭非常熱，泡進去後會全身每一個細孔都冒汗，剛開始8分鐘，每天增加1分鐘。最多會泡到15分鐘。怕熱不舒服時，護士會用冷毛巾幫擦臉，一天總共泡2次。
『土佐清水病院』認為磁石浴可幫助皮膚毛細孔活化。原本皮膚無法流汗的小鹿，泡到第４天可以排汗。（圖片來源／受訪者提供）
當時小鹿的皮膚惡化到無法流汗的程度，每當走路熱起來時，皮膚便會開始刺痛，彷彿全身被螞蟻覆蓋被叮咬，因汗液無法從毛細孔出來全都賭在毛細孔。而磁石浴功能在於，幫助皮膚毛細孔活化並快速恢復。「大概到了第4天。就可以外出活動了，感覺熱的時候，汗液就可以流出來幫助身體散熱。」
小鹿過去長期使用類固醇留下來的副作用，所以皮膚無法在短時間恢復到普通人的水準，他花了2.5周讓皮膚恢復到不會引起普通人留意的水準，不再受到特殊眼光對待。小鹿以自身經驗認為，異為性皮炎嚴重的2～3周內，都可以回覆到正常人的水準。
來到土佐清水病院，小鹿正在接受全身擦著天然的藥包裹繃帶治療中。（圖片來源／受訪者提供）
過去皮膚無法散熱、控制體溫、保護自己對抗外界任何刺激。「曾經保養到覺得自己是廢人，因為什麼事情都不能做，只能為了睡前1-2小時在掙扎，只要那天心情一沮喪、或是自暴自棄心情出來那天就一點時間都沒有了。如果那天擺爛不想保養上個網，那天就要保養到來不及睡覺的程度，因為皮膚都是在劇痛狀態。」
到日本土佐清水治療的醫藥費，第一天會較貴，點滴的費用以及所有藥膏費用約台幣1.8萬元，接下來每一天是檢查費、包紮費、磁石浴的費用5千元、一周民宿約台幣1.5萬元、來回機票1.5萬元，一周治療約花費台幣8萬，若像小鹿情況嚴重來20天，總共花費約20萬元。總價可以以平均一天一萬來計算。
只要去鄉間皮膚狀況就超好！台灣該如何改善空污環境？
「住台北應該是重點，我只要去鄉間皮膚狀況都超好。如果都住在幾乎沒有污染的地方幾乎不須用藥。」小鹿回台灣後，只要按時吃藥，就能像正常人一般生活。在台灣有超過兩百萬個異位性皮膚炎患者，異位性皮膚炎與基因遺傳及環境因素有很大的關係，不會傳染。
異位性皮膚炎起因是皮膚因缺乏保護，異常乾燥，令人搔癢難耐，嚴重時甚至要住院治療，近年PM2.5更趨嚴重，臨床上成人罹患異位性皮膚炎多30%，空污時患者變嚴重也多20%到30%。另外，台灣十大死因中，有七大和空氣污染密切相關，該如何營造更宜居的生活環境，將是台灣政府與人民共同面對的課題！
2018/03/13 15:24
