父母錯誤照顧「異位性皮膚炎」，親子無盡的折磨

作者：王貞乃（皮膚科醫師）2015.07.22

原先我對異位性皮膚炎的種種問題，都是從眼見病患的皮膚變化及耳聽家屬的說法得知。憑藉著天生敏銳的觀察力及易地而處的體恤心，我一直以為我已經深切了解問題所在，也自以為是的提出許多方法來幫助病患。

可是，在一次出國旅遊中，我才深切體會到這些孩子及家屬們過的非人生活；也感慨在沒有藥品的包裝下，醫師只是個無濟於事的凡人。

體無完膚的折磨

從飛機上第一個尖叫聲開始，我一路上聽到的兒語不是哭嚎、就是咒罵。這個4歲小男孩屬於嚴重的異位性皮膚炎患者，身體看得到的地方，都像大象皮膚般的粗糙肥厚，同時布滿破洞、傷口不斷的滲出淋巴液及血絲。他的兩隻手從來沒有休息過，最常有的姿勢是用左手抓脖子，右手伸入內褲抓陰囊，我可以想像他的每一條內褲都血跡斑斑。

原本就傷痕累累的頸部皮膚，再加上過度搔抓所引發的腫脹疼痛，讓他根本無法自由的轉動脖子。看東西時不是斜睨著眼角，就是得轉動身軀。我可以理解其實癢比痛還要難過，因為抓破發炎的痛，比搔不到癢處要實在得多。

在國外風光明媚的旅遊據點，他會突然尖聲嚎叫，若不是要引人注意，就是要吃的、要喝的、要玩的，或是癢得受不了要發洩出來！所有的團員都儘可能地離他們一家遠一點，甚至希望他吵鬧時說英文就好了，不要講台灣話，免得讓人發現這麼沒教養的小孩是台灣來的。

寵溺造成偏差行為

他仍然會有高興及歡笑的時候──就是當他無理及貪得無厭的要求得逞。他的父母最常說的話就是：「如果你乖乖的不要吵鬧，我就買……給你。」所以，一路上他拿到的玩具可以裝滿一個大皮箱。有時，我分不清他的哭叫是因為皮膚病的痛苦，還是他正好中意某樣玩具？

遺傳的不公平在他的家中明顯表現：父母雙方都患有過敏性鼻炎，可是皮膚尚稱完好。他的哥哥則是一切正常，俊帥秀氣，卻不快樂，因為凡是他喜愛的東西都會被弟弟搶去。而他也逆來順受的接受一切不合理的要求，誰叫他竟然一點毛病都沒有！

我不敢直視這個4歲小孩，看到他憤世嫉俗的兇狠模樣，令我心生畏懼。我曾瞄見他瞪著兄長的嫉妒眼神，我真替那位哥哥的日後擔心。

我知道我不應該責怪這個小孩的偏差行為，我也知道是因為罹患皮膚病才徹底的改造了這個孩子的個性。討厭他實在是不公平的，可是除了他的父母外，誰會喜歡這種蛤蟆外觀又性格畸曲的小孩？

我也不敢靠近他們一家人，我怕我會忍不住衝動而責備他的父母親，為什麼4年來把他照顧成這種樣子？

疏忽照顧的皮肉痛

旅途中，常在中餐廳的圓桌上，聽到孩子的母親說：「啊！香菇鮑魚雞湯，是你最愛吃的哪！趕快多舀幾碗來喝。」難道她不知道帶殼的海鮮、香菇及提味用的米酒，都是過敏性孩子的大敵？

在歐洲乾燥的氣候下，孩子的皮膚更是乾裂得像剝皮樹般的翻翹下來，孩子的母親到處向人要飛機上贈送的乳液，她說：「因為出門時，一時匆忙，忘了把保養品帶出門！」難道她不知道異位性皮膚炎的治療，首重保養品的配合？隨意塗抹不適當的保養品，反而製造下一波的痛苦？

孩子的父親對我說：「我已經看過所有的大醫師，結果還不是都一樣無效！你說我兒子的皮膚狀況控制不好，那麼，你又是怎麼治療異位性皮膚炎的？」我很想對他說：「通常我都先教育孩子的父母！」不過，我還是客氣的問他身邊帶了什麼藥物？「類固醇的藥膏，我不敢用。有些吃的藥水得放在冰箱，也不能帶出門。藥片太苦了，小孩又不願意吃。」意思是說他根本就沒帶任何止癢的藥品出門？難怪孩子只能用嚎叫的來表示他的感受，而且竟然能撐這麼多天，真難為他了！

最糟糕的，許多團員七嘴八舌的安慰他們：「沒關係，聽說長大就會好了！忍一忍就過去啦！」就算他長到14歲就會突然好轉，那麼之間的10年如何度過？事實上，我聽多了四、五十歲的人從小癢到老的心路歷程。

我沒有足夠的說服力，來改變其父母的想法。

更何況，我身邊未帶任何治療異位性皮膚炎的藥物，根本無法立即解決孩子的痛苦，空說何益？我每天看著患了皮膚病的孩子受苦，卻使不出力來幫助他。那種感覺就像是看到壞人欺負好人，自己卻手無寸鐵的躲在一旁，毫無辦法的乾著急。

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